硬化性軟化性苔癬の診断を受けました。
硬化性軟化性苔癬(こうかせい なんかせい たいせん)って難しい病名を診断されたら、絶対聞き直して、お医者様にメモしてもらいますよね!
私は、先日この診断を受けたので、病気の簡単な内容と経緯をお話しし、同じ病気の方や似た症状に悩まれている方の情報源となれば幸いです。
まず、どのような病気かをお話しします。
遺伝性の病気で、産後の40〜代女性に多い疾患だそうです。多くはデリケートゾーンの火を吹く程の🔥痒みと白い変色が主な症状。
皮膚が繊維化して白くなり、裂けやすく、治りにくくなるのも特徴です。
と言っても男性にも、子どもにも患者はいます。難治性で患者の5%が外陰癌になる。という難病です。
治療はステロイド等で痒みを抑えて、なるべく掻き過ぎないようにし、定期的に皮膚科医に診てもらう事で、癌リスクを減らしてゆく事しかないです。
遺伝といっても、ひいばあちゃんとか辿れない程、昔だったりするし、デリケートゾーンの、痒みを大っぴらにする事も無いでしょうから誰の遺伝かは分からないのがほとんどです。
私の血縁に聞いても、誰もいませんでした。
私の診断までの経緯をお話しします。
最初は生理前とか、ショーツの擦れにありそうな、デリケートゾーンの痒みと白く変色した違和感でした。
場所も場所です。
カンジダを疑って産婦人科にかかり、結果は陰性。「まぁ、蒸れとかの痒みかな、市販薬でいいや」と思い、1年以上痒ければ軟膏を塗ってました。
しかし、一向に変色も痒みも変わらず、夜中に余りの痒さで起きてしまうことも。
産婦人科で「気になるようなら皮膚科にかかって下さい」と、言われたのを思い出し
まさかデリケートゾーンを皮膚科に見せるなんて思いもしなかったのですが、総合病院の病理検査を経て
硬化性軟化性苔癬が分かり、治療に繋がったのです。
とはいえ、2人目の妊活を考えている最中でしたし、癌リスクを背負うというショックが隠せない申告でした。
お医者様は「まぁそんな深刻にならなくても」とおっしゃってましたが😓
妊活は、カンジダになる副作用のあるステロイドは使えないけどOKとの事。
でも、肝心な皮膚は裂けやすく治りにくいし、出産時に会陰切開とか経膣分娩できないんじゃ?
お腹大きくなったり、産褥期とか通院無理でしょ?とか
色々なクエッションは湧きますが、同じ病気になった方で出産のお話しを聞いた事が無いのでその辺りも書けたらと思ってます。
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